В России существует не так много НКО, помогающих детям с эпилепсией. Одна из них – благотворительная общественная организация «Общество помощи детям имени Л.С. Выготского». Волгоградская НКО работает с детьми-инвалидами, защищает их права на достойную жизнь и развитие.
За 20 лет она помогла 10 тыс. детей. Когда стартовал проект «ЭпиЦентр+» при поддержке Фонда региональных социальных программ «Наше будущее», волгоградским малышам стало доступно ультразвуковое исследование головного мозга – нейросонография. Директор Общества помощи детям имени Л.С. Выготского Лидия Магнитская рассказала Агентству социальной информации о работе со своими подопечными.
Л.М.: УЗИ мозга рекомендуется делать всем детям до 1,5 лет. Возможно, для москвичей это обычная процедура, но в Волгограде нейросонографы редко встретишь в поликлиниках. На сегодняшний день на 1 млн горожан приходится всего восемь аппаратов, которые могут выявить эпилепсию на ранней стадии.
Эпилепсия – одно из наиболее распространенных заболеваний нервной системы, которое до недавнего времени считалось неизлечимым. Как правило, оно проявляется сразу после рождения, но иногда его очаг формируется годами. Чем раньше выявить проблемы, тем эффективнее будет профилактика повышенной электрической активности мозга. Ведь для лечения потребуются дорогостоящие лекарства, которые нужно принимать как минимум пять лет после последнего приступа.
В 2010 году мы участвовали в конкурсе проектов в сфере социального предпринимательства, который проводил фонд «Наше будущее». Попечительский совет фонда поддержал наш проект. Мы купили приборы, отремонтировали кабинет функциональной диагностики. Участники проекта – неврологи и психиатр – проходят курсы повышения квалификации.
Корр.: Кто может пройти исследование?
Л.М.: Недоношенные дети, малыши с черепно-мозговыми травмами, в том числе родовыми, с признаками поражения нервной системы. При нейросонографии мозг ребенка исследуют через открытый родничок или височные кости. Врачи проводят аппаратные исследования, вместе с психологом и педагогом-дефектологом консультируют пациентов и составляют для детей индивидуальные программы развития.
Корр.: Эти услуги предоставляются бесплатно?
Л.М.: В 2011 году мы проводили диагностику на благотворительной основе. Начиная с 2012 года она оказывается детям-инвалидам и детям из многодетных, приемных, патронатных и малообеспеченных семей. Их лечение оплачивают благотворительные организации. Дети из семей со средним достатком могут пройти исследование на платной основе. В любом случае вопрос оплаты решается в индивидуальном порядке.
Корр.: Оказывается ли государственная поддержка больным эпилепсией?
Л.М.: Ее практически нет. Из аптек исчезли относительно недорогие противоэпилептические препараты. Их также исключили из списка препаратов, которые бесплатно выдавались в поликлиниках. За последние 10 лет стоимость препарата «дифенин» выросла с 1 до 200 рублей. Сегодня комплекс препаратов, которого хватает на месяц лечения, стоит около 2 тыс. рублей. Кроме того, больные вынуждены все время делать электроэнцефалограммы, проводить мониторинг сна. Да и на фармрынке все меньше дешевых, но качественных отечественных препаратов.
Корр.: Если бы Вы стали министром здравоохранения, то чтобы изменили в лечении детской эпилепсии?
Л.М.:Необходимо увеличить число врачей-неврологов. Их должно быть столько же, сколько педиатров. А в Волгограде на 27 тыс. детей приходится всего три специалиста! Прием детского невролога должен длиться не 15 минут, а минимум час. При этом его квалификация должна быть столь высокой, чтобы он смог выявить на ранней стадии минимальные мозговые отклонения.
Справка
Эпилепсия входит в перечень заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарства отпускаются по рецептам врачей бесплатно (согласно постановлению Правительства РФ от 30.07.94 N890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения»).
По данным Министерства здравоохранения РФ, на конец 2011 года на диспансерном наблюдении находилось 75 тыс. 161 ребенок в возрасте до 14 лет с диагнозом «эпилепсия» и «эпилептический статус». В 2011 году Волгоградской области было зарегистрировано 2 тыс. 557 детей с диагнозом «эпилепсия». Из них на диспансерном учете состояли 1 тыс. 375 детей.
В случае получения инвалидности дети имеют право на социальную пенсию за счет федерального бюджета. Ее размер с 1 апреля 2012 года составляет 7 тыс. 844 рубля (выплачивается до достижения 18-ти лет). Детям-инвалидам также положена ежемесячная выплата в размере 1 тыс. 917 рублей 33 копейки.
