Реакции пациентского и экспертного сообществ эмоциональные: «Катастрофа», «Конец», «Смертельный приговор моему ребенку, лучше бы сразу пристрелили», «Худшее, что происходило с отечественным здравоохранением за последние 10 лет» и пр. На «круглом столе», за которым собрались эксперты, были предложены выходы из сложившейся ситуации.
Основные изменения касаются лекарственного обеспечения пациентов, которым требуется жизнеспасающая терапия генно-инженерными биологическими препаратами, а также современными иммуносупрессорами. Это широкий круг тяжело больных людей с ревматологическими диагнозами, воспалительными заболеваниями кишечника, тяжелыми кожными заболеваниями, бронхиальной астмой и пр.
Биопрепараты, которые появились в мире в конце прошлого века, совершили революционный переворот в лечении многих пациентов, которых еще недавно считали приговоренными к летальному исходу или к инвалидности. Сегодня они получили возможность жить полноценной жизнью. Среди них, например, около 3,5 миллиона людей с иммуновоспалительными заболеваниями, которые в большинстве случаев дебютируют в детском или молодом возрасте. Так, при отсутствии лечения 70% пациентов с ревматоидным артритом становятся инвалидами, а продолжительность их жизни сокращается на 10 лет.
Как рассказывает глава Ассоциации пациентов с ревматологическими заболеваниями Полина Пчельникова, в России всего 2,6% таких больных получают биопрепараты (для сравнения: в Европе — 40%). Между тем такое лечение помогает предотвратить инвалидизацию и смерть. Получать его и сейчас очень проблематично. Так, по полису ОМС амбулаторно право на такие препараты имеют лишь пациенты со статусом инвалида. Как только им становится лучше, инвалидность снимается — и состояние начинает ухудшаться.
Но есть второй путь: получить лечение в рамках стационара. Именно этот вариант будет фактически перекрыт изменениями в Программе госгарантий. Например, по профилю «Ревматология» произойдет существенное сокращение количества схем терапии, которые больницы смогут применять: так, сегодня врачи могут выбирать из 22 препаратов, а с нового года — всего из 3, с профицитными тарифами. Остальные просто не смогут закупать. «Это приведет к существенному снижению общего количества пациентов на биотерапии и снижению финансирования лечения по системе ОМС в целом. Кроме того, ряд препаратов станет вообще недоступным для детей: их нет в новом проекте, они оставлены лишь взрослым», — считает Пчельникова.
Председатель еще одной пациентской организации детей с ревматоидными заболеваниями Жанна Гарибян рассказывает, что за последние 15 лет случился революционный рывок в детской ревматологии: «Раньше ювенильный артрит был приговором, каждый второй пациент за 10 лет становился инвалидом. Появление биопрепаратов изменило ситуацию: наши дети ходят в школу, сами себя обслуживают, занимаются творчеством. Около 6 тысяч тяжело больных детей получают генно-инженерные препараты в стране. В некоторых регионах их дают независимо от статуса «инвалид», но во многих госпитализации становятся единственным спасением. По новому документу будут введены усредненные тарифы на эти препараты, которые не покроют затраты на их приобретение — и врачи не будут назначать убыточные лекарства. Придется назначать не то, что помогает, а то, что не убыточно».
Представляющая интересы пациентов с болезнью Бехтерева Наталья Шаталова рассказала о том, что все пациенты с аутоиммунными заболеваниями пострадали от пандемии вдвое больше: моноклональные антитела, которые используются в их терапии, оказались эффективными и при COVID-19, что сразу же привело к снижению их доступности. «Болезнь Бехтерева, красная волчанка, ревматоидный артрит — жизнеугрожающие заболевания. Пациентов с болезнью Бехтерева в стране около миллиона, пик заболеваемости приходится на 25 лет, не нужно доводить их до инвалидности. Перебои с лекарственным обеспечением приведут к потере эффекта от лечения и инвалидизации молодого поколения. У наших пациентов слезы на глазах, они не знают, что делать».Директор Института социальной экономики Руслан Древаль рассказывает, что реальная обеспеченность биопрепаратами в стране даже сегодня в несколько раз ниже потребности (нуждается в ней не менее 15% пациентов): «Это означает, что у каждого четвертого не достигается контроль над заболеванием и наступают инвалидизирующие осложнения. Биотерапия для пациента с ревматоидным артритом или болезнью Бехтерева стоит 440–470 тысяч рублей в год, тогда как нетрудоспособный пациент обходится уже в 1,5 миллиона. Экономить на этих людях нельзя. Увеличение доступности таких препаратов на 400% приведет к увеличению затрат бюджета здравоохранения всего на 9%, но эти люди, молодые, будут создавать семьи и увеличивать ВВП».
Академик РАН, руководитель НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН Лейла Намазова-Баранова подчеркивает, что дети — самая уязвимая часть населения: «Многие лекарства, в том числе иммунобиологические, имеют взрослые, но не имеют детских показаний, и не все можно получить амбулаторно. Остаются только стационарные условия, и очень важно, как сейчас будет выстроена политика в отношении оказания бесплатной медпомощи в них. За последние годы мы достигли рывка — обеспечивали пациентов дорогими, но жизненно необходимыми препаратами, что позволило достичь результатов. Но эти результаты конечны, и если прекратить терапию — пациенты неминуемо уйдут в инвалидность. Конечно, в условиях пандемии, когда на медицину обрушились колоссальные нагрузки, надо перестраивать модель финансирования, но нельзя ущемлять права пациентов, особенно детей. Новый проект программы несет огромные риски, он лишит помощи огромное количество детей, которых определили в самую дешевую категорию пациентов. Необходимо отложить принятие этого решения, провести пилотный проект по новым схемам финансирования, а детей вывести из самого дешевого варианта тарифов, чтобы они получали полноценную медпомощь».
Как рассказал сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев, пациентские организации уже направили письма в различные органы власти с призывом не принимать данный проект и с надеждой ждут ответа. Если его не будет, у них останется лишь один путь: выбивать жизненную терапию через суды, что не принесет им здоровья. «Неизвестно, сколько пациентов погибнет в пандемию из-за ограничения доступа к терапии. Хронические заболевания нельзя сегодня полечить, а потом сделать перерыв на годик-другой, — это значит перечеркнуть все предыдущие траты и усилия врачей», — говорит Жулев.
